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Santé, France, Irlande, mucoviscidose, association, hommage, Aislinn

mucoviscidose

french Santé, France, Irlande, mucoviscidose, association, hommage, Aislinn – Irmine Blanc – La mucoviscidose ou fibrose kystique (en anglais: cystic fibrosis) est une maladie génétique. Quand deux parents porteurs du gène récessif ont un enfant ensemble, il y a 1 risque sur 4 que l’enfant soit atteint de la maladie. D’évolution chronique et progressive, la maladie s’exprime souvent tôt dès la petite enfance. La forme clinique la plus fréquente associe troubles respiratoires, troubles digestifs et troubles de la croissance. Il n’y a pas de traitement curatif mais les progrès de la prise en charge ont permis d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des patients ; ainsi en France, l’espérance de vie à la naissance est passée de 7 ans en 1965 à 47 ans en 2005. Le traitement proposé est symptomatique, destiné à soulager les symptômes de la maladie. La prise en charge particulièrement lourde et astreignante dans la mucoviscidose entraine pour le patient des contraintes importantes qui retentissent sur sa qualité de vie.

Les associations française et irlandaise :

La France a été le premier pays à instaurer un programme de dépistage néonatal systématique fin 2002, dans les 3 premiers jours de vie à la maternité. Entre fin 2002 et fin 2005, 2 717 992 nouveau-nés ont bénéficié de ce programme. 621 mucoviscidoses ont été diagnostiquées soit une incidence de 1 pour 4376 naissances. En 1965, Vaincre la Mucoviscidose est créée (sous le nom Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose). Elle est une association reconnue d’utilité publique : « Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. » L’association organise chaque année les Virades de l’Espoir afin de récolter des fonds pour lutter contre la maladie.
En Irlande, on trouve le plus fort taux de la maladie dans le monde développé, 1 personne sur 19 membres de la population est porteuse du gène récessif FK. En 1963, la Cystic Fibrosis Association of Ireland (CFAI) est créé « pour accroître les connaissances et la sensibilisation de la mucoviscidose et de donner des conseils et du soutien aux personnes atteintes de la maladie ainsi qu’à leurs familles ».

Hommage à Aislinn Wickham, franco-irlandaise :

Depuis sa naissance en France Aislinn Wickham s’est battue contre la mucoviscidose. Malgré toute sa volonté, la maladie a malheureusement pris le dessus. Aislinn nous a tristement quitté le 19 février 2011 en Irlande, à l’âge de 23 ans. Personne n’oubliera à quel point Aislinn faisait tout pour profiter de la vie au maximum, avec courage et émerveillement pour chaque moment passé avec autrui. La famille d’Aislinn et des amis souhaitent aujourd’hui promouvoir la sensibilisation de cette maladie dévastatrice en ammassant des fonds pour la Cystic Fibrosis Association of Ireland. Elise et Michelle, les deux sœurs d’Aislinn, vont ainsi participer à une marche de 8 jours en Turquie le 1er October 2011. Les dons récoltés pour la marche seront pour plus de la moitié reversés à l’association irlandaise. Je vous invite à faire un don, peu importe la taille, sur Michelle and Elise walk for Aislinn. (Sources: Vaincre la mucoviscidose, Michelle and Elise walk for Aislinn, Wikipédia)

Health, France, Ireland, cystic fibrosis, association, tribute, Aislinn – Irmine Blanc – The cystic fibrosis is a genetic disease. When both parents carry the recessive gene have a child together, there is a risk that the child is 4 with the disease. In chronic and progressive disease is often expressed early in infancy. The most frequent clinical form associated respiratory disorders, digestive disorders and growth disorders. There is no cure, but advances in treatment have improved the quality and life expectancy for patients well in France, life expectancy at birth increased from 7 years in 1965 at age 47 in 2005. The proposed treatment is symptomatic, aimed at relieving the symptoms of the disease. Support particularly heavy and demanding in CF patients leads to significant constraints that affect their quality of life.

The French and Irish associations :

France was the first country to introduce a newborn screening program in late 2002, in the first 3 days of life motherhood. Between late 2002 and late 2005, 2,717,992 babies have benefited from this program. 621 were diagnosed with cystic fibrosis is an incidence of 1 per 4376 births. In 1965, Conquering Cystic fibrosis is created (as the French Association for the Fight against Cystic Fibrosis). It is an association of public utility: « Beating Cystic Fibrosis accompanies patients and their families in every aspect of their lives disrupted by cystic fibrosis. It is organized around four tasks: cure, care, live better, and raise awareness. The association organizes annual Virada of Hope to raise funds for the fight against the disease.
In Ireland, we find the highest rates of disease in the developed world, 1 in 19 members of the population carry the recessive gene FK. In 1963, the Cystic Fibrosis Association of Ireland (CFAI) is established to increase knowledge and awareness of cystic fibrosis and to provide advice and support to people with the disease and their families.

Tribute to Aislinn Wickham, Franco-Irish:

Since its birth in France Aislinn Wickham fought against cystic fibrosis. Despite all his will, unfortunately, the disease has taken over. Aislinn has sadly left us February 19, 2011 in Ireland, at the age of 23. Nobody will forget how Aislinn did everything to enjoy life to the fullest, with courage and desire. Aislinn family and friends now want to promote awareness of this devastating disease in Ammassa funds for the Cystic Fibrosis Association of Ireland. Elise and Michelle, both sisters of Aislinn, and will participate in a march of eight days in Turkey on 1 October 2011. The donations will be for walking for more than half donated to the Irish. I invite you to make a donation, regardless of size, Michelle and Elise walk for Aislinn . (Sources: Vaincre la mucoviscidose, Michelle and Elise walk for Aislinn, Wikipédia)

german Gesundheit, Frankreich, Irland, zystische Fibrose, Vereinigungen, Tribut, Aislinn – Irmine Blanc – Die zystische Fibrose (in englischer Sprache: zystische Fibrose) ist eine genetische Erkrankung. Wenn beide Eltern das rezessive Gen tragen haben ein Kind zusammen, besteht die Gefahr, dass das Kind 4 mit der Krankheit ist. Bei chronischen und fortschreitenden Erkrankung wird oft ausgedrückt in der frühen Kindheit. Die häufigste klinische Form findet Atemwegserkrankungen, Verdauungsstörungen und Wachstumsstörungen. Es gibt keine Heilung, aber Fortschritte in der Behandlung haben die Qualität und die Lebenserwartung für Patienten gut in Frankreich, die Lebenserwartung bei Geburt ab 7 Jahren im Jahr 1965 erhöht im Alter von 47 in 2005 verbessert. Die vorgeschlagene Behandlung ist symptomatisch, die darauf abzielen Linderung der Symptome der Krankheit. Unterstützung besonders schweren und anspruchsvollen bei CF-Patienten führt zu erheblichen Einschränkungen, die ihre Lebensqualität beeinträchtigen.

Die Verbände Französisch und Irisch:

Frankreich war das erste Land zu einer Neugeborenen-Screening-Programm Ende 2002 einzuführen, in den ersten 3 Tagen des Lebens Mutterschaft. Zwischen Ende 2002 und Ende 2005 haben 2.717.992 Babys von diesem Programm profitiert. 621 waren mit zystischer Fibrose diagnostiziert wird eine Inzidenz von 1 pro 4376 Geburten. Im Jahr 1965 erobert Mukoviszidose erstellt (wie der Verband für die Französisch gegen Mukoviszidose zu bekämpfen). Es ist eine Vereinigung von öffentlichem Nutzen: « Schlagen Mukoviszidose begleitet Patienten und deren Familien in jedem Aspekt ihres Lebens von Mukoviszidose gestört Es ist etwa vier Aufgaben organisiert:.. Heilung, Pflege, besser leben, und das Bewusstsein Der Verein organisiert jährlich Virada der Hoffnung, die Mittel für den Kampf gegen die Krankheit zu erhöhen.
In Irland finden wir die höchsten Krankheit in der entwickelten Welt, 1 in 19 Mitgliedern der Bevölkerung tragen das rezessive Gen FK. Im Jahr 1963 ist die Mukoviszidose Association of Ireland (CFAI) gegründet, um Wissen und Bewusstsein über Mukoviszidose zu erhöhen und die Beratung und Unterstützung von Menschen mit der Krankheit und ihre Familien zu sorgen.

Tribute to Aislinn Wickham, französisch-irischen:

Seit seiner Geburt in Frankreich Aislinn Wickham kämpfte gegen Mukoviszidose. Trotz aller seinen Willen, leider hat sich die Krankheit übernommen. Aislinn hat leider uns verlassen 19. Februar 2011 in Irland, im Alter von 23 Jahren. Niemand wird vergessen, wie Aislinn alles tat, um das Leben in vollen Zügen genießen, mit Mut und Lust. Aislinn Familie und Freunde wollen jetzt das Bewusstsein für diese verheerende Krankheit in Ammassa Mittel für die Mukoviszidose-Vereinigung von Irland zu fördern. Elise und Michelle, die beiden Schwestern von Aislinn und wird in einem Marsch von acht Tagen in der Türkei am 1. Oktober 2011 teilnehmen. Die Spenden werden für das Gehen für mehr als die Hälfte gespendet an die irische werden. Ich lade Sie zu einer Spende zu machen, unabhängig von ihrer Größe, zu Fuß Michelle und Elise für Aislinn . (Quellen: Vaincre la mucoviscidose, Michelle and Elise walk for Aislinn, Wikipédia)

spanish Salud, Francia, Irlanda, la fibrosis quística, la asociación, el tributo, Aislinn – Irmine Blanc – La fibrosis quística (en Inglés: la fibrosis quística) es una enfermedad genética. Cuando ambos padres son portadores del gen recesivo tienen un hijo en común, existe el riesgo de que el niño es de 4 con la enfermedad. En la enfermedad crónica y progresiva, se expresa a menudo en la infancia temprana. La forma clínica más frecuente asociada trastornos respiratorios, trastornos digestivos y trastornos del crecimiento. No hay cura, pero los avances en el tratamiento han mejorado la calidad y esperanza de vida de los pacientes y en Francia, la esperanza de vida al nacer aumentó de 7 años en 1965 a los 47 años en 2005. El tratamiento propuesto es sintomático, destinado a aliviar los síntomas de la enfermedad. Apoyo particularmente intensa y exigente en los pacientes con FQ conduce a importantes limitaciones que afectan su calidad de vida.

Los asociaciones franceses y los irlandeses:

Francia fue el primer país en introducir un programa de evaluación del recién nacido a finales de 2002, en los primeros 3 días de la maternidad de la vida. Entre finales de 2002 y finales de 2005, 2.717.992 niños se han beneficiado de este programa. 621 fueron diagnosticados con fibrosis quística es una incidencia de 1 por cada 4.376 nacimientos. En 1965, conquista de la fibrosis quística es creado (como la Asociación Francesa de Lucha contra la Fibrosis Quística). Es una asociación de utilidad pública: « Vencer la batalla contra la Fibrosis Quística acompaña a los pacientes y sus familias en todos los aspectos de su vida interrumpida por la fibrosis quística Se organiza en torno a cuatro tareas:.. Cura, el cuidado, vivir mejor, y dar a conocer la asociación organiza anualmente Virada de la Esperanza para recaudar fondos para la lucha contra la enfermedad.
En Irlanda, nos encontramos con las tasas más altas de la enfermedad en el mundo desarrollado, una de 19 miembros de la población es portadora del gen recesivo FK. En 1963, la Fibrosis Quística Asociación de Irlanda (CFAI) se establece para aumentar el conocimiento y el conocimiento de la fibrosis quística y para proporcionar asesoramiento y apoyo a las personas con la enfermedad y sus familias.

Homenaje a Aislinn Wickham, franco-irlandés:

Desde su nacimiento en Francia Aislinn Wickham luchó contra la fibrosis quística. A pesar de toda su voluntad, por desgracia, la enfermedad se ha hecho cargo. Aislinn ha tristemente nos ha dejado 19 de febrero 2011 en Irlanda, a la edad de 23 años. Nadie va a olvidar cómo Aislinn hizo todo para disfrutar de la vida al máximo, con coraje y el deseo. Aislinn familia y amigos ahora quieren promover el conocimiento de esta devastadora enfermedad en los fondos de Ammassa de la Asociación de Fibrosis Quística de Irlanda. Elise y Michelle, las dos hermanas de Aislinn, y participará en una marcha de ocho días en Turquía el 1 de octubre de 2011. Las donaciones serán para caminar más de la mitad donado a los irlandeses. Los invito a hacer una donación, independientemente de su tamaño, Michelle y Elise caminar por Aislinn . (Fuentes: Vaincre la mucoviscidose, Michelle and Elise walk for Aislinn, Wikipédia)

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2 commentaires sur “Santé, France, Irlande, mucoviscidose, association, hommage, Aislinn

  1. je désire connaître le nom d’une association en France sur cette maladie

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